Artículo extraido de la web de la Asociación de Internautas:

TIENE 5 AÑOS Y SUFRE EL SÍNDROME DE ALEXANDER
La SGAE se lleva el 10% de lo obtenido en un concierto benéfico para salvar la vida a un niño

El cantante David Bisbal no cobró; el concierto era benéfico para todos El delegado en Almería dijo que si no pagaban no habría 'show'. La sociedad alega que los derechos de autor no son del cantante . La familia de Juanma pelea por salvar su vida y la SGAE llega poniendo el cazo con su música fúnebre de caja registradora.

05-05-2009 - Pedro Simón | El Mundo .- De los 50.000 euros recaudados por unos padres en filántropo concierto para salvar al hijo -aquejado del Síndrome de Alexander-, la sociedad que representa a los músicos ha obligado a la familia a desembolsarle 5.000.

La tajada de la vergüenza, por otra parte legal, es cosa de la Sociedad General de Autores y Editores, que el pasado 16 de abril ató por escrito a la madre y le arrancó el 10% de las ganancias que tuviera el 'show', la condición indispensable para que el evento pudiera realizarse. Se vendió todo el papel. El cantante David Bisbal no cobró. El concierto fue benéfico para todos. Menos para la SGAE.

En el medio y sin saber ni media de esta historia, anda un crío de cinco años. Tiene una letal enfermedad neurodegenerativa única entre un millón de personas. Los pacientes acaban en estado vegetativo. Los niños afectados mueren en torno a los seis. A la guitarra, con todos ustedes, Juanma.

Enterarse por la prensa del evento y sacar lustre a sus carteras de cuero negro fue todo uno. Decía el periódico que tocaba David Bisbal en un pueblo almeriense. Daba igual que el concierto fuese benéfico. El delegado de la SGAE metió la calculadora dentro de la maleta y allá se fue agitando la saca de monedas.

"El hombre me llamó cuando estaba con el niño en rehabilitación en la clínica Fisiomarina. Me dijo que teníamos que vernos, y allí se vino", evoca Toñi, la madre. "Me explicó que había que dar una señal antes del concierto para que pudiera hacerse. Y que era ineludible firmar una solicitud de autorización a no ser que el autor cediera sus derechos. Así que firmé".

El concierto fue el 25 de abril en el Teatro Auditorio de Roquetas de Mar y funcionó como un tiro. En un día se vendió todo el aforo, 1.226 entradas entre 40 y 60 euros cada una. David Bisbal renunció a ganar nada. Eso sí, según lo suscrito, la décima parte de lo recaudado sería para la Sociedad General de Autores.

El mordisco duele más porque se da en manos callosas y con olor a lejía de trabajadores. El sueño de una ama de casa y un padre camionero que no tenían nada y que �hucha aquí, concierto benéfico allá y partido homenaje acullá� han rascado ya 1,4 millones de euros para tratar de salvarle la vida a Juanma.

La obsesión por la hucha empezó desde que la madre contactó con el doctor Albee Messing, un científico estadounidense del Waisman Center (en la Universidad de Madison), quien entonó su particular 'yes, we can' con las probetas en la mano. De los 3.000 fármacos con los que Messing ha trabajado para combatir el síndrome, 10 son "altamente prometedores" contra la enfermedad. Desarrollar cada uno cuesta más de 170.000 euros.

"Cuando se fue el de la SGAE me puse a llorar. Cada vez que me acuerdo de los 5.000 euros me duele el estómago. Porque hay gente que está ayudando a la causa como buenamente puede, ¿sabes? Una señora de la limpieza del Pryca ingresa cinco euros al mes; hay una chica en Irún que hace pulseras y las vende a un euro... No me sobra nada para luchar por mi hijo. Pero ellos quieren sus 5.000 euros".

La SGAE se excusó ayer apelando a lo que es su "obligación" siempre y cuando el autor de las canciones (y Bisbal no lo es) no ceda los derechos de las mismas. "Una cosa es que el cantante renuncie a su caché y otra, el uso de su música cuando ésta no es del cantante". Así que la familia, que iba a montar otro concierto en Vícar, lo ha suspendido todo. A la busca de cantautor que sí pudiera ceder su obra.

Ocho de los 10 fármacos ya están desarrollándose gracias al maná que viajó a Madison desde Almería. Los primeros resultados de las pruebas de Messing se exponen en julio. Los experimentos comenzarán en adultos y, de ser buenos los resultados, Juanma irá después, timonel de los pequeños.
La travesía es el día a día en el hogar y Toñi no deja que el barco haga aguas. Veamos. Juanma ya logra llamarle "bi" a la bici, "lo entiende todo" y anda de puntillas. Hace poco se dio un golpe en la cabeza jugando, dañándose aún más ese cerebro de cristal. Con lo que el crío ve pasar la vida con un casco de taekwondo.

Fue la hermana mayor la que vino con el cuento. Hay unas niñas en el colegio que le han dicho que su hermano se va a morir. Madre dice que no y le canta. A la guitarra, con todos ustedes, Juanma.
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Desde luego en este mundo abundan los carotas, pero lo de la SGAE ya resulta de una desfachatez asombrosa.

Estoy de acuerdo contigo, amigo. Si la cultura es patrimonio de todos debería, pues, estar al alcance de todos.

Cantantes, escritores, pintores, escultores y todos aquellos que demuestren enriquecer el espíritu de la gente con su obra, tendrían simplemente que recibir un sueldo del Gobierno por hacer lo que hacen y no enriquecerse, como es el caso de los cantantes, a través de las desmesuradas ventas de discos y entradas de conciertos. Estos se abaratarían y los ingresos irían destinados a mantenerlos haciendo lo que les gusta (que ya es bastante) y al mismo tiempo poniendo al alcance de todos lo que se supone es un patrimonio común, además de alentar a los jóvenes talentos a los que les cuesta horrores competir con el mercado consumista y escalonado que impera a la hora de adquirir unm disco o una pieza de arte, y dejarse ya de chorradas y derechos de autor. Me parece bien que se condene el plagio o el uso indebido de una obra, pero que un tío porque sepa cantar o escribir, tenga mejor futuro que el que baja todos los días a una mina o de quien se pasa seis meses embarcado sin ver a su familia, o incluso del científico que saca a base de horas de laboratorio las medicinas y vacunas que nos prolongan la vida... me parece una burrada.

El mismo Serrat defiende a capa y espada la persecución de los derechos en Internet... pues lo siento amigo, pero gracias a este sistema se conoce a muchos grupillos y jóvenes autores que si tuvieran que depender del sistema público y de la SGAE, no los conocería ni su padre, y tienen el mismo derecho a existir que él (aunque se pasen por el forro los derechos de autor). Y digo yo ¿podría vivir Serrat con los 1.155 euros que yo gano? ¿Se conformaría con una educación pública para sus hijas? ¿Tendría entonces para gastarse 60 euros todos los meses para poder escuchar la música que le gusta? ¿Adornaría su casa con láminas de cuadros en vez de los originales? ¿Fotocopiaría algún libro de Hernández para poder conocer su obra sin tener que gastarse 20 euros? Sí él mismo ha declarado muchos veces tras esa imagen de humildad que ofrece que es un afortunado por hacer los que le gusta y encima que le paguen por ello, ¿por que no insta al Gobierno a que subvencione sus actuaciones a cambio de bajar la entrada a sus conciertos, el precio de sus discos y los sueldos de todos los que le acompañan, empezando por el suyo?

En Cuba la cultura es pública y es uno de los paises que posee y exporta una de las mejores músicas que ha dado el planeta recibiendo a cambio muchísimo menos que cualquier músico de los que van con él.

En fín, el cinismo ya nos da en nuestras propias narices.

ESTO ES LO QUE ADMIRO DE ESTA MUJER, QUE DICE LAS COSAS ''COMO SON''.
GRANDE ROSA!!!
HAY QUE ACEPTARLO, TODOS QUEREMOS MUCHO AL ''NANO'', PERO, LO QUE DICE ROSA, ES VERDAD.
YO NO SABRÍA EXPRESARME COMO ELLA, Y LO HAGO PÚBLICO.
TE ADMIRO ROSA!!!
UN BESAZOOOOOOOOO!!!
MÓNICA SILVIA, DESDE ISRAEL.